Anubha Taneja, מזכירה חברתית, TPAG, חדשות הבריאות, ET HealthWorld

Anubha Taneja, מזכירה חברתית, TPAG, חדשות הבריאות, ET HealthWorld

צריכה להיות מדיניות תלסמיה לאומית: Anubha Taneja, שר החבר, TPAG שאהיד אכטר, העורך, ETHealthworld, דיבר איתו אנובה טנאחה, חבר המזכיר בקבוצת ההסברה לחולי תלסמיה (TPAG), לדעת על הנושאים והאתגרים הקשורים לתלסמיה בהודו ופסגת החדשנות של אסיה פסיפיק הקרובה, 2-4 במרץ, 2021

תרחיש תלסמיה בהודו
לפני שאני מבין מה בדיוק התרחיש של תלסמיה בהודו, אני מרגיש שחשוב להבין מהיכן הגיע המצב או ההפרעה הזו, מה הרקע להפרעה זו.

תלסמיה, כפי שהשם מרמז, הגיע מארצות הים התיכון, והוא פרוש על פני הגלובוס. זה התחיל מהים התיכון באמצעות פלישה והוא התפשט ברחבי העולם. ומכיוון שמדובר בהפרעת דם גנטית, כאשר פולשים הגיעו לאזורים שונים בעולם ונישאו בקהילות שלהם, המחלה באמת התפשטה ולכן הודו הפכה לבירת תלסמיה של העולם.

נכון להיום, 10 עד 20 אלף חולים עם תלסמיה מתווספים לרשימת הודו מדי שנה. לא רק זאת, כ -10 לאקים עד 15 חולי לאס של תלסמיה, כמוני, שתלויים לחלוטין בעירויי דם שבועיים במשך כל חייהם. הם עדיין בהודו וזה מה שהתרחיש של תלסמיה בהודו.

עם זאת, ישנם מספר פעולות מניעה שעוברות ברחבי העולם בכדי לרסן את תלסמיה וגם בהודו, אך אני מרגיש שצריך לעשות יותר בתלסמיה.

ציפיות מהממשלה ליישום מדיניות
קיימים חוקים ומדיניות איתנים כמו RPWD Act 2016 ו- NHM, אך יש לשפר את היישום במדינות הודו; לא הרגשנו עדיפות במדינותינו במהלך Covid-19 כפי שמורה על פי חוק RPWD המכיר בתלסמיה כמוגבלות; צריכה להיות מדיניות תלסמיה לאומית על פי הוראות בית המשפט העליון הנכבד בהודו; TPAG, שכללה חולי תלסמיה שהוכשרו במקצועות כמו משפטים, רפואה וכו ‘, מוקדשת להגנה על האינטרסים הכלליים של תלסמיה ולמניעת תלסמיה בהודו; TPAG קוראת לממשלה לכלול מטופלים בקביעת המדיניות; TPAG ניהלה קמפיינים חשובים כמו קמפיין דם בטוח ותתמקד במניעה, ניהול וטיפול בהמוגלובינופתים כמו תלסמיה.

אזורי המיקוד העיקריים שלך בפסגת חדשנות המטופלים באסיה פסיפיק (APPIS) 2021, הכנס הווירטואלי בן 3 הימים שבין 2 ל -4 במרץ
אני שמח מאוד לשתף ש- TPAG בשנה השלישית לקיומה רק ישתתף בפסגת חדשנות המטופלים באסיה פסיפיק, שנת 2021 שתוכננה בין התאריכים 2 למארס עד 4 במרץ 2021. היופי שבפסגה זו והסיבה לכך שאני נרגש פסגה זו היא שהיא היא של המטופלים, של המטופלים ושל המטופלים. פירושו של דבר הוא כי הפסגה תוכננה על ידי ארגוני חולים כמו קבוצת הסיוע לחולי תלסמיה. יש לנו כחמישה ארגוני חולים שעובדים באזור הקשורים לסוגי סרטן נדירים למוגבלויות, לבריתות מטופלים וכו ‘. הם התכנסו ועיצבו את המפגשים אותם תראו החל מה -2 במרץ ל -4 במרץ.

כעת, אזור המיקוד שלי במהלך APPIS הוא מאוד מעניין. תמיד, בתפקידי האישי כעורך דין וכמזכיר חבר ב- TPAG, דגלתי בשילוב חולים בקביעת מדיניות וביישום מדיניות. עצם העובדה שאני יושב כאן ועצם העובדה שרבים מעמיתי הם רופאים, עורכי דין, מהנדסים ומהנדסים גנטיים פיתחו יכולת ויכולת להשתתף בקביעת מדיניות. מה שאני רוצה לנסוע הביתה זה בגלל ההשקעה של קובעי המדיניות של המדינה הזו בתלמוסים שאנחנו יושבים כאן היום ואנחנו עורכי דין ורופאים מוכשרים, אז למה שלא תיתן לנו הזדמנות לשתף פעולה בקביעת מדיניות כי אנחנו מכירים את העסקים שלנו הכי טוב.

במקום להיתפס כקורבנות, במקום הנהנים אני באמת מאמין שיש לראותנו כשותפים. לכן, במהלך פגישות ה- APPIS אדבר רבות על השתתפות בקביעת מדיניות, מדוע על המטופלים למלא תפקיד חיובי ובונה מאוד בקביעת המדיניות. במהלך מושבים אלה נצטרך משתתפים מ- NITI Aayog שהוא צוות החשיבה המוביל של הממשלה, משתתפים מ- WHO ומשתתפים מהמגזר התאגידי. זה רק כדי להעביר הביתה מסר ולהביא את היופי של שותפויות. איך כולם באמת יכולים להתכנס ולהשתתף בקביעת מדיניות וביישום מדיניות לא רק בתלסמיה ובכלל. אני אדאג לממשלה והתפילה האחרונה שלי לממשלה באופיס חיצוני תהיה לראות חולים, לא רק כקורבנות או כמוטבים, אלא גם כאנשים מוכשרים שיכולים להיות שותפים לקביעת מדיניות.

אסטרטגיה קדימה עבור קבוצת הסיוע לחולי תלסמיה (TPAG)
אני שמח מאוד משלוש השנים האחרונות של המסע של TPAG. עם רוחב הפס המצומצם שהיה לנו בשלוש השנים האחרונות, הדרך בה הצלחנו להתרחב לכל הארץ. יש לנו כ -35 חברים ברחבי הארץ, אני מאוד שמח מההתקדמות שעשינו במיוחד בצורה של נראות. נכנסנו לשותפות עם המגזר התאגידי, בחזית הממשלה, הכללה בחוק הנכים והכללת הדיון בנושא נכות ועניינים אחרים הרלוונטיים לתלסמיה היו משמעותיים.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *